Jeudi 13 avril Journée européenne des droits des patients, des droits en santé

Ce 18 avril est la journée européenne des droits des patients, des droits en santé.
L’occasion de rappeler la naissance de l’Union nationale des associations agréées du système de santé (Unass), pour le renforcement de la démocratie sanitaire.

Née fin mars 2017, l’Unass rassemble 73 associations agréées au niveau national dont le Ciss, Collectif inter-associatif sur la santé.

Enjeux pour les patients, pour leurs proches aidants

Droits des personnes malades, respects des directives anticipées, de la personne de confiance (souvent un proche aidant), accès aux soins, permanence des soins, e-santé, éducation à la santé, promotion de la santé et de la qualité de vie, suivis des évènements indésirables graves (EIG), recueil des observations des associations de bénévoles… les sujets ne vont pas manquer à cette journée européenne.

Sur le terrain

Dans chaque structure hospitalière ou sanitaire, vous pouvez vous rapprocher de la CRUQPC, commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, ou CDU, commission des usagers.

Dans les services à domicile, les établissements d’accueil pour personnes âgées, c’est le conseil de la vie sociale (CVS) qui est le lieu de représentation des avis des personnes âgées et de leurs proches, sur la qualité des prestations servies et ressenties.

Pas facile de représenter des personnes fragilisées, malades, quand on l’est soi-même. L’idée de demander aux proches aidants ou aux familles de s’investir plus est possible, tout en gardant prioritaire l’intérêt des personnes âgées. Voir la Boîte à outils d’Agevillage des Conseils de la vie sociale.

Mais face au turn over des membres des CVS (la durée moyenne de séjour diminue, autour de deux ans), maintenir une ligne directrice dans la défense des intérêts des personnes âgées n’est pas simple. Et puis le secteur médico-social est complexe avec ses sigles, ses obligations réglementaires, ses démarches qualité bien peu lisibles (évaluations internes, externes, le(s) label(s)… ).

L’idée serait de « perdre son parent sans perdre son engagement« , comme l’explique Jacques Rastoul, Inter-CVS.
Des Inter-CVS, entre structures, sur un territoire voient le jour, en Essonne puis en région parisienne.
L’enjeu : se soutenir, se former, s’entraider, entre associations et représentant des personnes malades et fragilisées.

Sur les territoires

Les associations agréées régionalement vont pouvoir s’inscrire dans ce même mouvement en s’impliquant, dans les territoires où elles sont présentes, au niveau des délégations régionales (Unions régionales des associations agréées du système de santé).

Ces délégations vont être progressivement mises en place, en fonction de la dynamique propre à chaque région, tout au long de l’année 2017.

Une autre instance territoriale est à connaître pour les aidants et les personnes âgées fragilisées : le conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie (CDCA) qui remplace le Coderpa (Comité départemental des retraités et personnes âgées).
Agevillage piste aussi les « personnes qualifiées » censées exister dans chaque département.

Voir aussi notre article « que faire en cas de conflit » avec le recours à un médiateur (médiateur de la République, représentant du Défenseur des droits…).